Bebé com Neuropatia Hipomielinizante Congénita (Doença)
estava aqui na net a visualizar alguns blogs e deparei-me com este bebé.
se alguém tiver 1 site ou 1 blog e adicionar um link faça-o, pois nenhuma criança merece sofrer. Não percebo o porque de nascerem com doenças como esta. Aliás, acho que nunca vou perceber.
já agora, aqui fica uma parte de um post que está mais ou menos no meio da página.
"O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita (Charcot Marie-Tooth). É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa família não há atecedentes. Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). Deus não quis dar ao Tiago a chance de se inserir nos 75%. A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer. Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o 'defeito', pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho. Nesse caso temos a possibilidade de fazer um diagnóstico pré-natal ás 10/11 semanas e ver se o feto tem ou não esse gene com defeito. Podíamos arriscar, já que as hipóteses são de 1 em 4, mas não o faremos, porque a angústia de que podemos passar pelo mesmo é demasiada, e nem sei se aguentava passar por tudo novamente."
http://mariabiju.blogspot.com/
força, maria...
se alguém tiver 1 site ou 1 blog e adicionar um link faça-o, pois nenhuma criança merece sofrer. Não percebo o porque de nascerem com doenças como esta. Aliás, acho que nunca vou perceber.
já agora, aqui fica uma parte de um post que está mais ou menos no meio da página.
"O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita (Charcot Marie-Tooth). É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa família não há atecedentes. Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). Deus não quis dar ao Tiago a chance de se inserir nos 75%. A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer. Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o 'defeito', pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho. Nesse caso temos a possibilidade de fazer um diagnóstico pré-natal ás 10/11 semanas e ver se o feto tem ou não esse gene com defeito. Podíamos arriscar, já que as hipóteses são de 1 em 4, mas não o faremos, porque a angústia de que podemos passar pelo mesmo é demasiada, e nem sei se aguentava passar por tudo novamente."
http://mariabiju.blogspot.com/
força, maria...
Comentário