Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[MerryBerry]

https://www.facebook.com/NoaFeteira/

Alguém sabem se a história é real?

Sim, é. A SIC fez uma reportagem onde referiu outras crianças - a Noa foi uma delas.

[argolas]

Se a matilde receber o tratamento em Portugal antes do medicamento ser autorizado na europa não existe outra hipotese que não seja o estado a pagar, a lei existe e o observador fez uma reportagem detalhada sobre o assunto: https://observador.pt/especiais/e-ag...o-medicamento/

Aliás, mesmo havendo os 2milhões de euros para adquirir o medicamento, “O Infarmed não autoriza a importação de medicamentos para uso pessoal”

ou seja:

“Se houver necessidade de utilizar um medicamento que não está autorizado/disponível em Portugal, a sua obtenção terá de ser feita através de uma autorização de utilização especial, a qual apenas é permitida às farmácias comunitárias e hospitalares.”



Ou seja, em território Português além de uma autorização especial que aparentemente o caso preenche os critérios legais em vigor para um pedido desta natureza, como um particular não pode pedir importar o medicamente, terá efetivamente de ser pago pelo SNS (ou instituto legalmente autorizado a importar o medicamento).

O tratamento actual autorizado em Portugal chega a ter um custo total de 4milhões por paciente, por isso o medicamento em causa até pode ser benéfico para as contas do estado.

Mas no meio desta burocracia toda, e como todos os segundos contam, a coisa ainda está longe do fim ou de chegar a tempo.

Concordo a 100% com o que dizes, e acho que indirectamente estás a por o dedo numa ferida que não foi falado, mas vai ser preparem-se...

Ora sabendo que o Infarmed nao permite a importação individual de medicamentos, muito menos os que estão em fase de "trial" e a menina não podendo sequer viajar, (Eu pai de uma criança de 11 anos, doente oncológica desde os 3 com muitas cirurgias e quimioterapia) faço a seguinte pergunta, para quê a angariação dos "2M€?

Sinceramente não faz sentido, a minha filha faz tratamentos semanais de quimio com um custo semanal na ordem dos milhares de € ao estado, foi operada em Portugal por um dos melhores Neuro-Cirurgiões do mundo, teve acesso em tempo a essa mesma autorização de utilização especial, foi feito tudo o que era possível e foi inclusivamente equacionado uma enventual ida ao estrangeiro que seria totalmente pago pelo estado! E pasmem-se tudo isto no exacto mesmo hospital onde está a "Matilde" e tudo de forma normal e natural. Em tantos anos a acompanhar uma realidade pediátrica dura, nunca vi nada ser negado aos mais pequenos.

Surgem agora mais casos, colados ao mediatismo da matilde, uns alegam que estão desde Janeiro a espera ora o dito Medicamente foi aprovado á poucas semanas, mesmo a haver boa vontade era impossível chegar a ele.

Por viver uma realidade tao, mas tão próxima, sou completamente desconfiado destas "campanhas", e neste caso é mais que óbvio que o simples facto de terem os 2m€ nao iria servir para coisa nenhuma pois nao poderiam NUNCA adquirir o medicamento, agora que o estado "garantiu" o acesso ao dito, como iria decerto acontecer, os pais apressaram-se a dizer que o dinheiro serviria para "Ajudar outras Matildes" e não que seria devolvido.....

Fica o desabafo....

[EscapeLivre]

Concordo a 100% com o que dizes, e acho que indirectamente estás a por o dedo numa ferida que não foi falado, mas vai ser preparem-se...

Ora sabendo que o Infarmed nao permite a importação individual de medicamentos, muito menos os que estão em fase de "trial" e a menina não podendo sequer viajar, (Eu pai de uma criança de 11 anos, doente oncológica desde os 3 com muitas cirurgias e quimioterapia) faço a seguinte pergunta, para quê a angariação dos "2M€?

Sinceramente não faz sentido, a minha filha faz tratamentos semanais de quimio com um custo semanal na ordem dos milhares de € ao estado, foi operada em Portugal por um dos melhores Neuro-Cirurgiões do mundo, teve acesso em tempo a essa mesma autorização de utilização especial, foi feito tudo o que era possível e foi inclusivamente equacionado uma enventual ida ao estrangeiro que seria totalmente pago pelo estado! E pasmem-se tudo isto no exacto mesmo hospital onde está a "Matilde" e tudo de forma normal e natural. Em tantos anos a acompanhar uma realidade pediátrica dura, nunca vi nada ser negado aos mais pequenos.

Surgem agora mais casos, colados ao mediatismo da matilde, uns alegam que estão desde Janeiro a espera ora o dito Medicamente foi aprovado á poucas semanas, mesmo a haver boa vontade era impossível chegar a ele.

Por viver uma realidade tao, mas tão próxima, sou completamente desconfiado destas "campanhas", e neste caso é mais que óbvio que o simples facto de terem os 2m€ nao iria servir para coisa nenhuma pois nao poderiam NUNCA adquirir o medicamento, agora que o estado "garantiu" o acesso ao dito, como iria decerto acontecer, os pais apressaram-se a dizer que o dinheiro serviria para "Ajudar outras Matildes" e não que seria devolvido.....

Fica o desabafo....

Bom post.

As coisas que tu dizes, pelo menos algumas delas eu tambem era para as dizer aqui mas imaginei que iriam provocar reacções adversas e enfim, absti-me.

Claro que no teu caso tens mais com que te preocupar e daí teres dito sem qualquer problema, e fizeste bem.

É muito mau o que vocês estão a passar há já 8 anos . Que tudo se resolva pelo melhor.

[argolas]

Bom post.

As coisas que tu dizes, pelo menos algumas delas eu tambem era para as dizer aqui mas imaginei que iriam provocar reacções adversas e enfim, absti-me.

Claro que no teu caso tens mais com que te preocupar e daí teres dito sem qualquer problema, e fizeste bem.

É muito mau o que vocês estão a passar há já 8 anos . Que tudo se resolva pelo melhor.

É nossa realidade, lido com ela naturalmente e o sinceramente o que tiver der ser será, não está nas minhas mãos, seja como for é cabeça erguida e bola para a frente que o jogo ainda vai a meio.

Quanto a tudo o resto, é a opinião de quem vive/convive muito de perto esta realidade e que sabe que as coisas na maioria das vezes não são o que parecem.

[NaoInteressa]

Concordo a 100% com o que dizes, e acho que indirectamente estás a por o dedo numa ferida que não foi falado, mas vai ser preparem-se...

Ora sabendo que o Infarmed nao permite a importação individual de medicamentos, muito menos os que estão em fase de "trial" e a menina não podendo sequer viajar, (Eu pai de uma criança de 11 anos, doente oncológica desde os 3 com muitas cirurgias e quimioterapia) faço a seguinte pergunta, para quê a angariação dos "2M€?

Sinceramente não faz sentido, a minha filha faz tratamentos semanais de quimio com um custo semanal na ordem dos milhares de € ao estado, foi operada em Portugal por um dos melhores Neuro-Cirurgiões do mundo, teve acesso em tempo a essa mesma autorização de utilização especial, foi feito tudo o que era possível e foi inclusivamente equacionado uma enventual ida ao estrangeiro que seria totalmente pago pelo estado! E pasmem-se tudo isto no exacto mesmo hospital onde está a "Matilde" e tudo de forma normal e natural. Em tantos anos a acompanhar uma realidade pediátrica dura, nunca vi nada ser negado aos mais pequenos.

Surgem agora mais casos, colados ao mediatismo da matilde, uns alegam que estão desde Janeiro a espera ora o dito Medicamente foi aprovado á poucas semanas, mesmo a haver boa vontade era impossível chegar a ele.

Por viver uma realidade tao, mas tão próxima, sou completamente desconfiado destas "campanhas", e neste caso é mais que óbvio que o simples facto de terem os 2m€ nao iria servir para coisa nenhuma pois nao poderiam NUNCA adquirir o medicamento, agora que o estado "garantiu" o acesso ao dito, como iria decerto acontecer, os pais apressaram-se a dizer que o dinheiro serviria para "Ajudar outras Matildes" e não que seria devolvido.....

Fica o desabafo....

Tens toda a razão.

Eles estavam a pedir e sabiam que não iam dar o uso ao dinheiro porque...:

-Ela não pode ir aos USA.
-O medicamento não podia ser administrado cá se não fosse aprovado.

No entanto, acho que o estado/infarmed mexeram os cordelinhos mais rapidamente devido ao mediatismo... No fundo teve um resultado positivo.
Agora vamos esperar para onde irão os 2 M.

[EscapeLivre]

Sim, teve um resultado positivo...negativo nunca iria ser , mas, eu não dei precisamente por achar tudo " estranho ". Não duvido que o dinheiro vá ser bem empregue mas, o nosso SNS aqui costuma funcionar e fez-me muita confusão fazer donativo para uma coisa que por norma o estado age, e bem.

Por exemplo tambem não dou nada para o banco alimentar diversas razões, mas, sempre que há aqueles pontos de obter fundos para a luta contra o cancro ou similar, dou sempre. Uma vez dei para crianças com doenças oncológicas.

Acontece que não podemos dar a todos , eu dou aos que acho mais importante, esteja eu certo ou errado.

[lll]

Expresso, 4 de maio de 2019, entrevista a Nuno Miranda, ex diretor do programa nacional para as doenças oncológicas

a terapia genética, que começa a aparecer, vai trazer a cada ano tratamentos para 10 a 20 doenças. Por exemplo, para a neuropatia de leber, que provoca cegueira, o preço é de 450 mil euros por olho...

Em 2000 os preços alvo eram perto de 10 mil euros /ano, em 2009 eram de 60 mil por doente e hoje são 500 mil euros por cada medicamento novo de dose individual. Há uma série deles e pagos pelo sns. Se não fossem os critérios que existem já estávamos na falência há muito tempo.

Dá-me que pensar

[jktfah]

pois
https://www.youtube.com/watch?v=S8Q5...e=youtu.be&t=6

[Altar]

e de repente os pais enriqueceram com 2 milhões....

[Bolide]

Sim, teve um resultado positivo...negativo nunca iria ser , mas, eu não dei precisamente por achar tudo " estranho ". Não duvido que o dinheiro vá ser bem empregue mas, o nosso SNS aqui costuma funcionar e fez-me muita confusão fazer donativo para uma coisa que por norma o estado age, e bem.

Neste caso o medicamento ainda não estava aprovado para ser utilizado na Europa, se não fosse este sucesso com a recolha dos donativos e a pressão de opinião pública bem que não o recebiam, ou ficavam mais um ano ou dois à espera da aprovação...

[EscapeLivre]

Sim, e isso é que é preocupante. Dá que pensar " coitados dos casos não mediáticos ".

[turboyoda]

Nao podemos achar que todos sao pessoas pouco honestas

https://www.publico.pt/2019/08/29/so...atilde-1884830


Nao estou a tecer qualquer tipo de juizo de valor no que diz respeito a veracidade ou nao desta informacao, mas o que é publico neste momento é isto.

[LIC]

Nao podemos achar que todos sao pessoas pouco honestas

https://www.publico.pt/2019/08/29/so...atilde-1884830


Nao estou a tecer qualquer tipo de juizo de valor no que diz respeito a veracidade ou nao desta informacao, mas o que é publico neste momento é isto.

Aparentemente, outra família diz que já foi ajudada por eles.
Acho estranho é, serem 6 ou 7 casos diagnosticados em Portugal e que se conheceram na altura desta onda de solidariedade. Mas só falam das 2 meninas. Havia uma no Pediátrico em Coimbra e as restantes pelo país fora.

[Obtuso]

Neste caso o medicamento ainda não estava aprovado para ser utilizado na Europa, se não fosse este sucesso com a recolha dos donativos e a pressão de opinião pública bem que não o recebiam, ou ficavam mais um ano ou dois à espera da aprovação...

A equipa médica que decidiu dar o ok para o medicamento tomou a decisão pela pressão da opinião pública?

E eu a imaginar que poderiam ter critérios clínicos.

[jktfah]

A equipa médica que decidiu dar o ok para o medicamento tomou a decisão pela pressão da opinião pública?

E eu a imaginar que poderiam ter critérios clínicos.

pois
foi bem jogado pela parte deles, sao familiares do goucha e organizaram o esquema logo na tv
ainda nem sequer podiam ir comprar o medicamento, nao tinham nada planeado , pediram as escuras so porque sim
viram o valor na net e pediram
é obvio que nao iam dar os 2M assim todos pelo medicamento
agora o estado paga e vai pagar as outros
e ganharam assim 2M de euros, o dinheiro é deles nao tem que dar justificação a ninguem

[mok]

este tipo de peditorios devia ser proibido, ou devia ser criada uma entidade para gerir as mesmas, com contas claras.

por exemplo uma entidade, podias criar a conta la, pedias dinheiro para o que precisasses, depois o que sobra-se era feito refund aos donatarios uma percentagem, de acordo com o que sobrasse.

[Bolide]

O medicamente teve uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed...

[jktfah]

O medicamente teve uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed...

Posteriormente. Mas foi o Estado que pagou ( e é sempre assim, pelo que se soube agora). O pedido não tinha finalidade prática. Foi às escuras sem qualquer plano.
Mais ou menos como pedir agora 10M para ir a lua...fico com os 10M porque vistas bem as coisas, afinal não dá.

[overule]

Já vi notícias de pessoas que estão a pedir a devolução do donativo que fizeram!

[jktfah]

Já vi notícias de pessoas que estão a pedir a devolução do donativo que fizeram!

aha é como na sueca a renuncia para tirar a carta só com o cotovelo ( nao dá )

[overule]

aha é como na sueca a renuncia para tirar a carta só com o cotovelo ( nao dá )

Os pais disseram que devolviam o dinheiro

[turboyoda]

Aparentemente, outra família diz que já foi ajudada por eles.
Acho estranho é, serem 6 ou 7 casos diagnosticados em Portugal e que se conheceram na altura desta onda de solidariedade. Mas só falam das 2 meninas. Havia uma no Pediátrico em Coimbra e as restantes pelo país fora.

Sim haviam na altura mais criancas em situacao similar, esperemos que os pais sejam honestos e que nao estejam agora a tentar tirar proveito da situacao.

[turboyoda]

pois
foi bem jogado pela parte deles, sao familiares do goucha e organizaram o esquema logo na tv
ainda nem sequer podiam ir comprar o medicamento, nao tinham nada planeado , pediram as escuras so porque sim
viram o valor na net e pediram
é obvio que nao iam dar os 2M assim todos pelo medicamento
agora o estado paga e vai pagar as outros
e ganharam assim 2M de euros, o dinheiro é deles nao tem que dar justificação a ninguem

Nao é assim tao linear, se usarem o dinheiro em questao em seu proveito estou em acreditar que o ministério publico abre logo um caso contra eles por burla, abuso de confianca e provavelmente mais algumas coisas.

[jktfah]

Pode ser. A questão do dinheiro se souberem guarda-lo já fica ressalvada.
Tanto que as "vitimas" tinham que ir todas ao processo civil julgo : essa questão tinha que ir ver.
Não é propriamente burla nem nada disso ( com dolo ) ,basta dizerem que quem quiser basta pedir o dinheiro de volta. É óbvio que só meia duzia de gatos pingados é que vão pedir o dinheiro de volta. O resto ficado doado e "consentido" ( a titulo de dinheiro" morto ") e pronto.

[AyrtonRose]

arrecadaram 2M de euros para a filha e depois o estado pagou.
Agora querem ficar com o dinheiro para ajudarem outras crianças, é isso?

até acredito que os pais tenham a melhor das intenções, mas é uma situação que só vai levar a especulação e dúvidas.
Quem decide qt se gasta, com quem se gasta, em que condições, etc...
Fishy

No mínimo criam uma cena qq para gerirem de forma objectiva, sindicável e escrutinável este dinheiro.

Mas o mais fácil e "limpinho" é mesmo devolverem o dinheiro.

[jktfah]

arrecadaram 2M de euros para a filha e depois o estado pagou.
Agora querem ficar com o dinheiro para ajudarem outras crianças, é isso?

até acredito que os pais tenham a melhor das intenções, mas é uma situação que só vai levar a especulação e dúvidas.
Quem decide qt se gasta, com quem se gasta, em que condições, etc...
Fishy

No mínimo criam uma cena qq para gerirem de forma objectiva, sindicável e escrutinável este dinheiro.

Mas o mais fácil e "limpinho" é mesmo devolverem o dinheiro.

Acho que é humanamente impossivel devolverem, eu mandei 2.50€, imagina a quantidade de pessoas que enviaram assim esse valor ou até menos.
Deviam era doar logo todo a uma instituiçao ou varias instituiçoes ou ao SNS.
Claro que dizerem que devolvem (é honesto e tal) sabem bem que no maximo devolvem uns 20%(que é o que pedem no maximo) e ficam com o resto. E dizerem que ajudam outros com 10 ou 20 mil também é meio irrelevante.

[AyrtonRose]

Acho que é humanamente impossivel devolverem, eu mandei 2.50€, imagina a quantidade de pessoas que enviaram assim esse valor ou até menos.
Deviam era doar logo todo a uma instituiçao ou varias instituiçoes ou ao SNS.

as doações não são por transferência? É dar ordem ao banco, nao? (não sei se é assim ou não)

mas doarem a instituições que ajudem crianças ou algo semelhante, e arranjarem um processo qq transparente para isso, se não vai se dizer que escolherem as instituições erradas e dos "amigos", tb é um caminho

[jktfah]

Não sei se existe um automatismo... dúvido.
Já se sabia que isto ia acontecer. Eu não os critico, também ficava com o dinheiro e se o entregava logo aos americanos !? ...talvez, mas ia custar!
O dinheiro é deles.

[LIC]

Porra...

Faleceu a bebé Noa Feteira

https://www.asbeiras.pt/2019/10/faleceu-a-bebe-noa-feteira/?fbclid=IwAR3EKzESzqn938nFi86x-k-I_2mGToTmw6Z4rIGezCTliQj1RRn6XBMN9PI

Noa Feteira, bebé de 13 meses que sofria de atrofia muscular espinhal (a mesma da bebé Matilde), faleceu hoje em Coimbra.A menor estava internada nos cuidados intensivos da unidade pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e ia receber em breve o Zolgensma, “o medicamento mais caro do Mundo”.
De acordo com informações recolhidas, os pais tinham agendada para a tarde de hoje uma reunião com os médicos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra para agilizar os procedimentos que levariam à toma da medicação pois o Infarmed já tinha autorizado a toma deste medicamento.
As causas da morte de Noa Feteira não são conhecidas.

[Obtuso]

Porra...ainda dá para recuperar o dinheiro do medicamento?