Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[jktfah]

É outra menina.
É porque não era para crescer e viver. Cada vez mais acredito nisso.

[jktfah]

Porra...ainda dá para recuperar o dinheiro do medicamento?

ai isso do dinheiro é que coiso

[Obtuso]

ai isso do dinheiro é que coiso

Ainda não vi ninguém recuperar da morte. Mas recuperar dinheiro pode ser possível.

[Walkmen]

Um gajo passa um olho no tópico e só vê falar de dinheiro. E devolve e não devolve e têm que dar explicações...

Vocês não podem ter filhos, porque se tivessem, era a última coisa em que pensavam face ao sofrimento que uma situação desta natureza provoca. Ou então são uns calhaus sem emoções.

[Obtuso]

Um gajo passa um olho no tópico e só vê falar de dinheiro. E devolve e não devolve e têm que dar explicações...

Vocês não podem ter filhos, porque se tivessem, era a última coisa em que pensavam face ao sofrimento que uma situação desta natureza provoca. Ou então são uns calhaus sem emoções.

Quando se perdem pais, irmãos, filhos e outros familiares, a morte começa a ser um pouco relativa.

Se não perdeste ninguém, peço já desculpa se feri susceptibilidades.

[jktfah]

Quando se perdem pais, irmãos, filhos e outros familiares, a morte começa a ser um pouco relativa.

Se não perdeste ninguém, peço já desculpa se feri susceptibilidades.

sim, com a idade vai se entendendo assim
e o dinheiro é o que fica
e se nao fica para nós porque somos "puros", fica para os outros
e se formos ainda mais "puros" e bananas, acabamos a dormir num caixote de lixo

[Obtuso]

sim, com a idade vai se entendendo assim
e o dinheiro é o que fica
e se nao fica para nós porque somos "puros", fica para os outros
e se formos ainda mais "puros" e bananas, acabamos a dormir num caixote de lixo

Só isso explica fazermos um bom seguro de vida. Especialmente em caso de morte andamos a pagar algo que nunca vamos usufruir.

A vida é isto. A morte a dar lugar a nova vida. Dinheiro que não é usado num lado e pode ser usado noutro.

[Walkmen]

Quando se perdem pais, irmãos, filhos e outros familiares, a morte começa a ser um pouco relativa.

Se não perdeste ninguém, peço já desculpa se feri susceptibilidades.

Eu penso ao contrário. Quando se perdem familiares (filhos está noutro patamar), o dinheiro é que passa a não ter valor e a ser relativo. As relações e a humanidade estão acima de todo o dinheiro do mundo. Pedir justificações e colocar uma pressão extra a pais em sofrimento, é desumano.

[jktfah]

Eu penso ao contrário. Quando se perdem familiares (filhos está noutro patamar), o dinheiro é que passa a não ter valor e a ser relativo. As relações e a humanidade estão acima de todo o dinheiro do mundo. Pedir justificações e colocar uma pressão extra a pais em sofrimento, é desumano.

Tambem pensava assim e nunca falei em dinheiro, julgava que pareecia mal. Acontece que a minha familia pensa diferente e deserdou um doente mental.

[33Stradale]

Tambem pensava assim e nunca falei em dinheiro, julgava que pareecia mal. Acontece que a minha familia pensa diferente e deserdou um doente mental.

Em Portugal? Como é que fizeram isso? A lei portuguesa protege de forma quase blindada os herdeiros legitimários.

[jktfah]

o que vai acontecer até lá entretanto
e se desistirem do tratamento?
e se so conseguirem 1.5m?
ficam ricos?
crazzy

parece que sou bruxo
mas era facil de prever
so tive estas conversas nesta thread

- "Pais de Matilde dizem que dinheiro lhes pertence"

[EscapeLivre]

A confirmar-se isso, devias ter ido era para vidente e não para advogado oficioso pá

[ramess]

Eu penso ao contrário. Quando se perdem familiares (filhos está noutro patamar), o dinheiro é que passa a não ter valor e a ser relativo. As relações e a humanidade estão acima de todo o dinheiro do mundo. Pedir justificações e colocar uma pressão extra a pais em sofrimento, é desumano.

so deste reações emocionais sem pensamento crítico. O mundo não funciona assim. ( não é algo discutível simplesmente não é)

mas tudo bem . Maioria das pessoas estão nesse formato

[ramess]

parece que sou bruxo
mas era facil de prever
so tive estas conversas nesta thread

- "Pais de Matilde dizem que dinheiro lhes pertence"

o mundo está cheio de otarios e incidentes do politicamente correcto. O q me intristece é que seu voto vale tanto como o dos outros

[LIC]

A confirmar-se isso, devias ter ido era para vidente e não para advogado oficioso pá

Em virtude do noticiário que vou ouvindo:Não há Advogados Oficiosos‼️
Somos todos Advogados que no âmbito do Apoio Judiciário assumimos a qualidade de patronos oficiosos!
“E esta, hein?

De nada

[tonyV]

são muito poucas as pessoas com formação/educação para terem a seu cargo "trocos" e devolverem à proveniência quando requisitado

[Obtuso]

O dinheiro não será deles se não for usado para o fim previsto. Senão será apropriação indevida do dinheiro, uma espécie se peculato.

É só alguém se querer chatear e meter o casal em tribunal, bloqueando a conta para decisão judicial sobre o destino do dinheiro.

[Sacco]

Ha que devolver o dinheiro e mais nada, se fosse no meu tempo iam ver a açorda iam

/tuga mode off

[EscapeLivre]

De nada

Não percebi.
O que é que tu queres, mesmo? Ou qual foi a tua intenção??

[LIC]

Não percebi.
O que é que tu queres, mesmo? Ou qual foi a tua intenção??

É relativamente ao uso de "advogados oficiosos".
Está errado.
Como errado é dizer-se alguar apartamento, pagar uma multa de estacionamento...

[EscapeLivre]

É relativamente ao uso de "advogados oficiosos".
Está errado.
Como errado é dizer-se alguar apartamento, pagar uma multa de estacionamento...

Passamos a vida a dizer coisas erradas.
A maioria não tem importância.
Pelo menos em contextos como este em que eu só me estava a meter com o jfhthtrha ( que tambem está errado ).

Assim irá continuar numa conversa informal: dizer uns disparates de vez em quando.

[lll]

Bebé Eva já tem verba para o medicamento mais caro do Mundo

Eva, a bebé lusodescendente que tem atrofia muscular espinal (AME) e precisa de ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, já alcançou a verba para adquirir o fármaco.O montante que faltava foi obtido graças a uma doação feita pela família de uma outra menina canadiana com a mesma doença, mas que acabou por receber o Zolgensma no sorteio da farmacêutica Novartis e prescindiu do valor que tinha angariado através da solidariedade.
Os pais de Eva fizeram o anúncio na página de Facebook "For Eva Strong", da campanha solidária que lançaram em 2019 com o objetivo de reunir os cerca de dois milhões de euros que custa o Zolgensma. Segundo Ricardo e Jéssica Batista, a filha será tratada com o medicamento no hospital Sick Kids, em Toronto, no Canadá, onde a família oriunda de Esposende reside e onde Eva nasceu, em agosto do ano passado.
"Como [a outra menina] já não necessitou dos valores que tinha até ao momento angariado, distribuiu os mesmos pelas crianças com AME, sendo a Eva uma das contempladas com a quantia que faltava", explicaram os pais da bebé na publicação.


Para tentar controlar a evolução da AME, Eva foi inicialmente tratada com Spinraza, mas Zolgensma é o fármaco que se tem revelado mais eficaz no tratamento da doença, e que tem sido administrado em Portugal a crianças com a mesma patologia.
A atrofia muscular espinal é uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo. Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.
"Não há palavras que descrevam o que estamos a sentir. Conseguimos chegar ao nosso objetivo! Graças à generosidade de todos, a nossa guerreira Eva vai finalmente ter acesso ao medicamento de que tanto necessita", agradecem os pais da menina.