Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[EscapeLivre]

O SNS tem tipo dupla personalidade. E é por isso mesmo que acho estranho que ainda não se tenha chegado à frente com os valores.

[elbmurcs220]

O SNS tem tipo dupla personalidade. E é por isso mesmo que acho estranho que ainda não se tenha chegado à frente com os valores.

O medicamento ainda não está aprovado pela agência europeia do medicamento

[semnome]

ver a família da criança a fazer tudo e mais alguma coisa para angariar 'tostões' e depois ler a notícia da fraude de 300 milhões de euros no sns... rir para não chorar

[EscapeLivre]

Há que separar o trigo do joio...mas sim é chato realmente.

[EscapeLivre]

O medicamento ainda não está aprovado pela agência europeia do medicamento

Mas isso carece de testes científicos ou é apenas burocracias?

Porque na prática o que está a acontecer é a criança ser salva pelo povo e não pelo SNS independentemente de estar ou não aprovado pela agência europeia.

[elbmurcs220]

Mas isso carece de testes científicos ou é apenas burocracias?

Porque na prática o que está a acontecer é a criança ser salva pelo povo e não pelo SNS independentemente de estar ou não aprovado pela agência europeia.

O medicamento tem de ser alvo de testes.

Mas como já referi acima, tem serviços de saúde públicos na Europa que não cobrem o medicamento existente que é inferior (e o SNS português cobre).

E nos EUA duvido que a maioria dos seguros tenha coberturas deste valor.

[LuisMiguel]

Chegaram aos 2M€!!!

[lll]

o problema é que nos próximos casos as pessoas já não serão tão generosas

quantas pessoas há com este problema em portugal?

https://www.rtp.pt/noticias/pais/beb...e-ano_n1157497

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, cuja forma mais grave é detetada sobretudo em bebés. É caraterizada por atrofia muscular progressiva, paralisia e perda de força. Em Portugal, a doença afeta 110 pessoas, 80 das quais são crianças.

O medicamento pode ser a cura da pequena Matilde Sande, de apenas dois meses, que sofre da forma mais grave da doença, o tipo 1. A bebé está internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

nem todos serão elegíveis para receber este medicamento, mas dá para ver a dimensão do problema

[NaoInteressa]

Chegaram aos 2M€!!!

Ontem tinham 1,3 milhões.

Cheira-me a uma grande doação... Tão bom mesmo!

[Danone]

Parece que já se chegou aos 2 milhões necessários.
Se o povo fosse assim unido para tudo não estávamos entregues à bicharada.

Bem haja a quem contribuiu.

[Danone]

Saiu agora a notícia que o sns afinal vai pagar tudo.
Que estranho, no dia em que se agariou o valor na totalidade.

[EscapeLivre]

Pois, bem que eu disse que era estranho o SNS não pagar tudo.

Tem graves falhas mas nestas coisas costuma acertar muito, não descartando o que os users disseram aqui, acerca do medicamento ainda não estar licenciado na europa.

[LIC]

Saiu agora a notícia que o sns afinal vai pagar tudo.
Que estranho, no dia em que se angariou o valor na totalidade.

Mais estranho quando são os primeiros a dizer não haver dinheiro para os aumentos que a classe quer...

[NaoInteressa]

Mais estranho quando são os primeiros a dizer não haver dinheiro para os aumentos que a classe quer...

Isto foi só para ficar bem na fotografia.

[MerryBerry]

Eu espero que esta bebé receba o tratamento e que a doença seja travada mas não acho bem o SNS pagar este medicamento. Então e as outras crianças? O medicamento não está aprovado na Europa, porque raio é que o SNS se vai chegar à frente?

Neste caso, o SNS não tem qualquer obrigação de pagar este medicamento. De acompanhar e garantir que a transacção é feita com toda a segurança para a Matilde? Claro que sim, mais que isso não.

Como estarão os pais das outras crianças que lutam contra tempo assim como todas as pessoas que lutam contra doenças cujos medicamentos não são comparticipados?

[turboyoda]

Ontem tinham 1,3 milhões.

Cheira-me a uma grande doação... Tão bom mesmo!

Sim foi, é a unica coisa que te posso dizer,mas creio que dado o mediatismo da situacao isso virá a publico.

Parece que agora o SNS vai pagar a totalidade do tratamento.

[jktfah]

é como a justiça
apareces na tv ou és importante tens justiça
nao apareces nao tens

[turboyoda]

Isto foi só para ficar bem na fotografia.

Dado os impostos pagos pelos Portugueses e ainda o facto de terem de pagar se quiserem ser tratados, nao fazem mais do que a obrigacao deles.

[LIC]

Eu espero que esta bebé receba o tratamento e que a doença seja travada mas não acho bem o SNS pagar este medicamento. Então e as outras crianças? O medicamento não está aprovado na Europa, porque raio é que o SNS se vai chegar à frente?

Neste caso, o SNS não tem qualquer obrigação de pagar este medicamento. De acompanhar e garantir que a transacção é feita com toda a segurança para a Matilde? Claro que sim, mais que isso não.

Como estarão os pais das outras crianças que lutam contra tempo assim como todas as pessoas que lutam contra doenças cujos medicamentos não são comparticipados?

Sim, e assim é o melhor. Até porque o Estado a pagar mais de 2 milhões por cada criança tratada torna-se incomportável.
Mas seria uma ajuda imensa a todas as crianças e família, o Estado dizer: Está aqui um Falcon da FAP com uma equipa do INEM e do Ministério da Saúde para vos ajudar no que for necessário. Também terão o apoio Ministério dos Negócios Estrangeiros.

[Juventino]

Então mas se o SNS é que vai assumir a despesa.. como fica a questão das doações feitas pelas pessoas? Serão devolvidas?

[jktfah]

Então mas se o SNS é que vai assumir a despesa.. como fica a questão das doações feitas pelas pessoas? Serão devolvidas?

Não.
Vai ser o problema de ficarem com algum dinheiro...
Acho que vão fazer isso!?
Isso já se sabia. O que dei dá para o pai comprar umas cigarrilhas.

[krendam]

Sim foi, é a unica coisa que te posso dizer,mas creio que dado o mediatismo da situacao isso virá a publico.

Parece que agora o SNS vai pagar a totalidade do tratamento.

Outra vez o CR7?

[EscapeLivre]

Eu espero que esta bebé receba o tratamento e que a doença seja travada mas não acho bem o SNS pagar este medicamento. Então e as outras crianças? O medicamento não está aprovado na Europa, porque raio é que o SNS se vai chegar à frente?

Neste caso, o SNS não tem qualquer obrigação de pagar este medicamento. De acompanhar e garantir que a transacção é feita com toda a segurança para a Matilde? Claro que sim, mais que isso não.

Como estarão os pais das outras crianças que lutam contra tempo assim como todas as pessoas que lutam contra doenças cujos medicamentos não são comparticipados?

Nessa prespectiva percebo, já que talvez haja outras crianças e adultos em filas de espera.

Mas há muitos casos que o SNS se chega à frente e envia pessoas para tratamentos em Cuba por exemplo.

[LIC]

Sim foi, é a única coisa que te posso dizer,mas creio que dado o mediatismo da situação isso virá a publico.

Como quando foi do camião da ANPC para transporte dos corpos carbonizados em Pedrógão Grande.
Soube-se que avariou, mas nunca explicaram o porquê da avaria. Se foi o tractor, o semi-reboque, o por quê de ter avariado... Alguém me disse que foi pelas temperaturas exageradamente altas... Trtetas, porque assim, o camião de transporte de peixe usado para o processo avariava.

[LIC]

Então mas se o SNS é que vai assumir a despesa.. como fica a questão das doações feitas pelas pessoas? Serão devolvidas?

Que os pais façam um acordo com o SNS e esse dinheiro distribuído pelas outras crianças com a mesma doença. Dessa forma, todos ganham.

Edit: Quando respondi não tinha lido o post da Matilde. Vão mesmo doar o dinheiro por outras "Matilde"

Olá meus queridos,Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou melhor, em princípio subo hoje para a enfermaria.
Queremos mais uma vez agradecer e vamos agradecer vezes sem conta, por terem caminhado connosco lado a lado, pelo vosso enorme coração, pela corrente que criaram pela nossa causa.
Ainda não existe no dicionário palavras que definam tudo o que fizeram por nós, temos que inventar uma nova palavra.
Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais.
Estamos aguardar respostas protocalores e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos.
A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir.

O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras "Matildes".

[elbmurcs220]

Nessa prespectiva percebo, já que talvez haja outras crianças e adultos em filas de espera.

Mas há muitos casos que o SNS se chega à frente e envia pessoas para tratamentos em Cuba por exemplo.

Que tipo de tratamentos o SNS envia para serem feitos em Cuba?

[LIC]

Que tipo de tratamentos o SNS envia para serem feitos em Cuba?

Só me estou a lembrar das cataratas.

[MerryBerry]

Dado os impostos pagos pelos Portugueses e ainda o facto de terem de pagar se quiserem ser tratados, nao fazem mais do que a obrigacao deles.

Já percebi que estás envolvido nesta caso mas obrigação? O estado não tem obrigação nenhuma em pagar estes 2M, é um medicamento que não está aprovado na Europa.

Seria bom que as pessoas deixassem essas ladainhas populistas de lado e percebessem como as coisas são.

Se o estado efectivamente avançar com o pagamento deste tratamento é a maior palhaçada de sempre. Não porque a Matilde não mereça mas porque há mais Matildes em Portugal.

[Diamondplus]

Um artigo bastante interessante sobre o tema, principalmente por isto:

Quando foi de férias, a clínica deixou preparado o protocolo de tratamento da criança, mas a solução terapêutica prevista era outra: passava pela administração do Spinraza, também ele um fármaco muito caro: só a primeira dose custa 650 mil euros. Durante os dez anos seguintes, o medicamento custa uma média de 330 mil euros por ano. Custo final: quatro milhões de euros.

Ao contrário do que acontece com o Spinraza, a comercialização do Zolgensma (assim é o seu nome) não está autorizada pela Agência Europeia do Medicamento, ou seja, o fármaco não é vendido em Portugal. O facto de estar autorizado pela Food and Drug Administration, a autoridade norte-americana do medicamento, não o habilita a ser comercializado em espaço europeu – o que é outro obstáculo a ultrapassar.

É mesmo garantido que a pequena Matilde será tratada com o medicamento mais caro do mundo?

A história de Matilde, a bebé nascida a 12 de abril passado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, está a comover o país. Os seus pais, que criaram uma página no Facebook (“Matide, uma Bebé Especial”) com o objetivo de apelar à contribuição dos portugueses para financiar o acesso a uma terapia genética que lhe pode salvar a vida, anunciaram ontem que o objectivo financeiro – dois milhões de euros – foi atingido.

Mas quer isto dizer que o medicamento será mesmo administrado a Matilde?



A resposta não é fácil de dar, mas ao dia de hoje, terça-feira, não é possível dizer que sim, por razões tão básicas como esta: a médica que acompanha Matilde no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, esteve de férias nos últimos dias, estando previsto o seu regresso para amanhã, quarta-feira. Será ela quem terá a responsabilidade de decidir se Matilde é ou não elegível para o tratamento experimental.

Quando foi de férias, a clínica deixou preparado o protocolo de tratamento da criança, mas a solução terapêutica prevista era outra: passava pela administração do Spinraza, também ele um fármaco muito caro: só a primeira dose custa 650 mil euros. Durante os dez anos seguintes, o medicamento custa uma média de 330 mil euros por ano. Custo final: quatro milhões de euros.

Ao contrário do que acontece com o Spinraza, a comercialização do Zolgensma (assim é o seu nome) não está autorizada pela Agência Europeia do Medicamento, ou seja, o fármaco não é vendido em Portugal. O facto de estar autorizado pela Food and Drug Administration, a autoridade norte-americana do medicamento, não o habilita a ser comercializado em espaço europeu – o que é outro obstáculo a ultrapassar.

Partindo do princípio que a médica assistente de Matilde considera que a bebé é elegível para receber o fármaco (o que não é líquido que aconteça, uma vez que, por exemplo, a paciente tem de estar totalmente estabilizada para ser sujeita a este medicamento extremamente potente), há várias etapas a cumprir:

A proposta da médica tem de ser aprovada pela direção clínica e pela comissão de farmácia do Hospital de Santa Maria.
Em caso de aprovação, terá também de ser validada pelo Conselho de Administração do hospital, uma vez que será ele a remeter o assunto para o Infarmed.
Já no Infarmed, tem de tomar-se uma decisão: ativa-se ou não um procedimento de Autorização de Utilização Especial? Esta figura jurídica permite que, em casos absolutamente excepcionais, as autoridades nacionais do medicamento possam promover a aquisição de fármacos “life saving” ainda não aprovados na Europa para fazer face a circunstâncias especiais. Considerará o Infarmed que Matilde configura um caso excepcional?
Tomada a decisão técnica, há também que tomar uma decisão política: trata-se de um medicamento extremamente dispendioso cuja aquisição abre um precedente que obriga o Estado a financiar outras compras para casos similares. Mário Centeno, ministro das Finanças, terá uma palavra a dizer.
Só depois disso é feita a encomenda. Que terá de ser paga pelo Estado português e não através de donativos – o que coloca a questão de saber o que farão os pais de Matilde com o dinheiro entretanto angariado.
Como é bom de ver, o processo está ainda muito distante de uma conclusão. Neste momento, ainda não foi feito qualquer contato formal com a empresa produtora. Foram realizadas abordagens informais no sentido de perceber qual seria a disponibilidade para fornecer o medicamento, mas nada mais do que isso.

É presumível que a partir de amanhã, com a chegada da médica assistente, o processo conheça algum avanço – mas apesar de ser uma possibilidade forte, nada garante que seja essa a opção a tomar. Mais: depois dessa opção, há, como já vimos, muitas outras a tomar que determinarão se o processo tem ou não pernas para andar.

Link: https://poligrafo.sapo.pt/fact-check...-caro-do-mundo

[NepYas]

Não.
Vai ser o problema de ficarem com algum dinheiro...
Acho que vão fazer isso!?
Isso já se sabia. O que dei dá para o pai comprar umas cigarrilhas.

Tu não podes ser pai ou mãe...nem sei a que género pertences.

Alguém que se viu na iminência de perder a filha, e que ainda pode vir a perder, não fica indiferente a outras crianças que precisem.
Eu tenho uma criança saudável, e isto tocou-me verdadeiramente, e não consigo parar de pensar nesta criança, e em tantas outras que passam por este tipo de doenças graves.

Doei o que pude, e doaria muito mais se não fizesse falta para a minha. Por isso, sim acredito que se realmente o SNS se chegar à frente, os donativos vão reverter a favor de outros!