Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[amalgamut]

Que não existam dúvidas do seguinte... a vida da Matilde, como de outra criança/pessoa, é importante e não tem preço.

Acho que toda a gente percebeu que isso nem estava em questão.

[Obtuso]

Seria preciso ser-se muito ingénuo para se achar que um tratamento de vanguarda como este desse a cura milagrosa sem haver quaisquer riscos. Não é nada disso que importa. O que importa é que há uma pessoa pequenina que pode, graças a um tratamento inovador, ganhar qualidade e tempo de vida, e aqui entramos num campo em que as estatísticas e probabilidades pouco contam. O que conta é a esperança.
E bem podem fazer as comparações que quiserem, bem podem acusar o Estado de nada fazer (o que é uma rotunda mentira), bem podem dizer que há muitos milhares ou milhões de crianças que ninguém ajuda, e isso pode ser tudo verdade, mas no fim do dia o que é que vocês acrescentaram de bom ao mundo? O que fizeram com o 1 euro, ou 5 ou 10 que não doaram a esta criança? Utilizaram-nos para ajudar os outros milhares que também precisam? Ou deixaram-se ficar no conforto apático de quem tem sempre uma opinião para tudo mas nunca levanta um dedo para fazer nada?
É nestas coisas, nestas pequenas acções, por vezes quase simbólicas, que se traça a diferença de calibre que há entre os seres humanos.

Tenho ajudado financeiramente para cirurgias concretas de crianças. Especialmente na área de audição, por exemplo, que o estado, como dizes, não consegue estar em todo o lado. E ajudo financeiramente de forma contínua um abrigo para crianças órfãs. Também conheço ong que ajudam crianças em África onde com poucas dezenas de euros se salvam literalmente vidas. Estou perfeitamente à vontade e tranquilo com o meu calibre como pessoa.

Este caso não vejo sentido nem futuro. Outros casos, de cancro por exemplo, com tratamento caríssimos, também não vejo futuro.

Gosto que o dinheiro tenha utilidade real e palpável, nas ajudas que dou.

Mas entendo que as pessoas se agarrem a esperanças, faz parte da natureza humana. Espero sinceramente que consigam o que pretendem.

[Obtuso]

Qualquer que seja o medicamento/tratamento que salva a vida de uma pessoa, e só é proporcionado mediante o pagamento de quantias pornográficas de dinheiro, estamos perante o acto de pulhas.

Não estamos a falar de bens supérfluos (um Rolls-Royce, uma estadia num hotel de "5 estrelas", etc), é a vida de uma pessoa, que é colocada em causa se não paga o resgate de 1 000 000...

E quem paga o trabalho de quem desenvolveu essa solução?

Vamos inverter tudo e colocar as dezenas ou centenas de pessoas que participaram no projecto a pagarem elas o resgate?

[Obtuso]

Estás a comparar um edificio que é o símbolo da Europa, e da grandiosidade que foi a França, para qual alguns milionarios (que a França tem muito mais que Portugal) contribuiram.

Com uma criança.

Pensa nisto.


Notre Dame é ainda um símbolo que vai demonstrando resistencia à mudança cultural e demografica que afecta a França.
A Matilde é uma criança pequenina.

Não se compara as atenções recebidas.


E já agora concordo com quem mencionou que era bom que a Vodafone fizesse, mais não seja angariar doações.

A Vodafone até poderia criar simplesmente uma linha de apoio financeiro, por exemplo.

[jktfah]

é sempre o cidadão comum \ pobre que dá para estes peditórios
até grandes multinacionais têm por vezes uma caixinha para os clientes \ empregados depositarem o seu dinheirito

[Obtuso]

Note-se, em relação a Notre-Dame, que as centenas de milhões prometidas por alguns magnatas ainda não passaram de belas promessas, sendo os milhões efectivamente angariados provenientes de cidadãos comuns.

E esperava a o quê? Que fossem despejar os milhões dentro da catedral?

Como é óbvio tudo funcionará por tranches e como dinheiro será disponibilizado consoante as necessidades. Ninguém oferece 100 milhões sem saber exactamente o que vão fazer com o dinheiro.

[Obtuso]

Bela desculpa.

Quando várias empresas e milionários prometeram doar um total de 850 milhões de euros, todos os meios de comunicação social (de forma muito inocente e cândida) cantaram louvores a esses generosos heróis), assim como em muitos fórums (cheios de inocentes) elogiou-se a bondade destes muito cristãos magnatas.

As organizações francesas, que já encerraram a campanha de recolha de fundos (embora ainda se possa doar à própria catedral), conseguiram, da parte de pequenos doadores, 218 milhões de euros.

O dinheiro prometido, com grande publicidade, pelas grandes fortunas? Nem um cêntimo.

Normal. Quem dá pequenas quantias normalmente é a fundo perdido. Não querem saber onde vai ser gasto o dinheiro, basta-lhes saber que será usado num determinado projecto.

Pensa assim. Se alguém me pede uma moeda para comer, eu até posso dar. Mas se alguém me pede 10 euros para comer, então não lhe foi o dinheiro e sim pago directamente a comida que a pessoa precisa.

[lll]

Que não existam dúvidas do seguinte... a vida da Matilde, como de outra criança/pessoa, é importante e não tem preço.

Situações destas são extremas e raras (felizmente), mas aqui se nota uma falha enorme do Estado. É o papel e dever do Estado intervir, e esconder-se atrás de demagogia e burocracia é um insulto.

...

A questão do lll e das minhas intervenções acerca dele e da sua postura evangélica e de evangelização agressiva aqui no fórum... pois, é isso mesmo.

Prega, prega... e torna a pregar e anda aqui a pregar contos de fadas e depois faz-se de vítima... quando a porcaria do seu deus, que existe na sua imaginação e alucinação, não intervém nestas e noutras situações. É um deus sádico e prepotente, que se deve estar a divertir com o sofrimento dos seres que criou... com o sofrimento e com a crença dos muitos lll que andam por aí a a fazer a sua propaganda e a tentar convencer outros a alinhar na sua alucinação.

Aqui, neste tópico, como noutros... apenas o confrontei com isto. Como habitualmente, fez-se de vítima, sem nunca justificar estas situações e sem nunca provar que esse ser divino existe.

As "Matildes" agradeceriam, não acham? Seria justo e normal que a divindade nem permitisse tal sofrimento, afinal... se ele fez isso ao filho dele, os filhos de outros não têm culpa. Ele que resolva os seus problemas no seio da sua trindade (e não me refiro á estação de metro).

a tua questão é simples falta de educação e intolerancia

[lll]

quanto a este caso e este medicamento o problema é que não vai ser apenas este caso

todos os anos surgirão vários casos (quantos? 5? 10? 20?) em portugal a necessitar deste medicamento

no 1º caso as pessoas contribuem mas nos outros já será muito mais dificil

[Hecho]

quanto a este caso e este medicamento o problema é que não vai ser apenas este caso

todos os anos surgirão vários casos (quantos? 5? 10? 20?) em portugal a necessitar deste medicamento

no 1º caso as pessoas contribuem mas nos outros já será muito mais dificil

Nos proximo vamos esperar que o medicamento já esteja aprovado na Europa... E que o SNS assuma os custos.

[mok]

A verdade é que os incendios do pedrogao foi a primeira a unica vez que contribui pois deixou-me um amargo saber que provavelmente a maioria das contribuições encheram os bolsos a alguns corruptos.

[NepYas]

A verdade é que os incendios do pedrogao foi a primeira a unica vez que contribui pois deixou-me um amargo saber que provavelmente a maioria das contribuições encheram os bolsos a alguns corruptos.

É diferente. Não estavas a ajudar directamente ninguém, e nesse caso é muito fácil o dinheiro "perder-se".

[EscapeLivre]

O nosso SNS , por muitos problemas que tenha ( e tem ! ) , nestas coisas costuma funcionar bem isto é, já li e vi reportagens de pessoas com problemas raros que tiveram de fazer curas no estrangeiro e o SNS pagou tudo. E ainda bem, é para isso que servem os impostos.

Óbvio que o estado não pode estar em todo o lado mas neste caso não seria uma situação fácil de desbloquear? Não sei, questiono.

[EscapeLivre]

A verdade é que os incendios do pedrogao foi a primeira a unica vez que contribui pois deixou-me um amargo saber que provavelmente a maioria das contribuições encheram os bolsos a alguns corruptos.

Pois, e não há desculpa nenhuma para que isso aconteça, a bem do respeito pelo povo português.

Claro, não podemos usar esses maus exemplos para não querer ajudar mas compreendo perfeitamente quem fique revoltado.

[lll]

A verdade é que os incendios do pedrogao foi a primeira a unica vez que contribui pois deixou-me um amargo saber que provavelmente a maioria das contribuições encheram os bolsos a alguns corruptos.

os desvios não devem ter chegado a 15% do total de donativos, mas a forma como alguma comunicação social os apresentou levou a essa percepção

[lll]

o ciclista Rui costa vai leiloar 4 equipamentos completos a favor da Matilde:

https://www.facebook.com/permalink.p...20629462202840

O ciclista Rui Costa também não ficou indiferente ao sofrimento da Matilde e está a doar 4 equipamentos completos e originais seus com as riscas do arco-íris, que representam o mundial de ciclismo 2013, onde se sagrou campeão do mundo.Estes equipamentos representam uma das maiores provas da sua carreia, com a mesma garra necessária que a Matilde tem tido para esta sua batalha.
Regras do leilão:
1. Base licitação 100€ por cada equipamento;
2. Para licitar basta cometar exclusivamente no post abaixo com o valor da sua oferta em euros;
3. Só são válidos comentários neste post;
4. O leilão terá a duração de 72h, terminando por isso 4.ª feira, dia 3 de Julho, às 16h.
5. As 4 licitações mais elevadas serão os remates finais;
6. O vencedor deverá:
- Transferir o valor para a conta da Matilde depois de ser indicado como vencedor;
- Enviar o comprovativo de transferência e a morada completa para o e-mail matilde.bebe.especial@gmail.com com o título: vencedor remate final Rui Costa;
7. Será o próprio Rui Costa a enviar os equipamentos para os respetivos vencedores;
8. Assim que terminar o leilão, faremos o apuramento da forma mais célere possível e comunicaremos aqui mesmo na página.
NOTA:
Quem quiser fazer uma licitação de forma anónima também o pode fazer. Basta enviar para o e-mail matilde.bebe.especial@gmail.com os seus dados e valor que quer licitar.
Faremos um comentário somente com o valor licitado.
Vamos, todos juntos, sagra-la campeã nesta dura pedalada pela vida.

[DBB]

Já juntaram 1.3M.

[lll]

oferta mais alta, para já, de € 300

[elbmurcs220]

O medicamento ainda não está aprovado na Europa.

Mas pex, o medicamento existente, mais barato e menos eficaz, não está aprovado no UK

[EscapeLivre]

Não são 5 euros que vos vão fazer ficar mais pobres.

Por acaso acho que é este tipo de comentários que faz muita gente recusar donativos....

[Obtuso]

15%?

Logo com meio milhão, se não estou em erro, desviado para os HUC?

O próprio estado apoderou-se de donativos, isto é, roubou à grande e descarada.

[DarkVeill]

a tua questão é simples falta de educação e intolerancia

Tens uma lata... tu, que com mais vergonha, com menos vergonha debitas verborreia insultuosa de X em X tempo e tópico, sempre pela calada e sempre em evangelização...

Mas pronto, é a escolinha católica, fazem as coisas e depois apontam dedo a outros e sacodem a água do capote.

[33Stradale]

Por acaso acho que é este tipo de comentários que faz muita gente recusar donativos....

Porque dizes isso?

[EscapeLivre]

Porque dizes isso?

É sem má intenção que o digo.

Repara, não é que eu conheça meio mundo, mas muita gente com quem já falei, diz que não gosta mesmo nada que por exemplo nas acções do banco alimentar, verem os voluntários a fazer " cara feia " para quem não aceita o saquinho. E algumas dessas pessoas até já chegaram a ajudar, mas não ajudam sempre, enfim, ninguém é obrigado.

Ora, tu ao estares a dizer que não é por isso que ficam mais pobres, parece que já estás a fazer uma consideração sobre quem está em dúvida de ajudar ou quem não quer ajudar , mas enfim é a leitura que faço, certa ou errada lá está.

[allstarfabio]

Hoje eu e os meus pais também contribuímos para a causa. Costumo ser bastante céptico como são utilizados os donativos, mas em relação à bebé e ao ver aqueles olhos, de certa forma tocaram-me e achei que se posso gastar em tanta coisa desnecessária também podia fazer um pequeno contributo.
Apesar de tudo o que se diga, que os pais vão ficar ricos e a criança morre e etc, prefiro que se arranje o dinheiro e que haja alguma esperança para este caso e até casos futuros.

[EscapeLivre]

Este tipo de peditórios era bom era a nivel internacional em todo o mundo. Em 1h dava logo para os 2 milhões.

[Hecho]

É uma boa noticia o valor estar a subir, pode ser que brevemente se consiga o dinheiro.

Entretanto, se as doações continuarem, devem estar a aparecer noticias mais precisas, sobre os custos exactos do medicamento, duração do tratamento, transporte da Matilde para os USA, custos de Hospital e alojamento.

Até porque se o medicamento custa 1.9M$, isso é cerca de 1.6M€, por isso esse valor felizmente está perto.

[33Stradale]

Testemunho do pai de uma criança que tinha a mesma doença, mas que já não foi tratada a tempo:


Todas as pessoas que me conhecem a mim e à Anabela e conheceram ou ouviram falar do nosso filho Guilherme já se devem ter questionado sobre as semelhanças entre ele e a Matilde.

https://www.facebook.com/Matilde-uma...0629462202840/

Mais do que qualquer semelhança é exactamente a mesma doença, (Atrofia Muscular Espinhal), com a mesma gravidade, tratado no mesmo hospital pelos mesmos especialistas e como tal não podia deixar de sentir este caso de forma especial, sobretudo porque ainda há 2 anos éramos eu e a Anabela a estar exactamente no mesmo lugar destes pais e o Guilherme a ocupar o lugar da Matilde.

Gostava, antes de mais, de esclarecer alguma desinformação sobre a medicação existente para tratar AME e sobre o SNS que tem sido partilhada pelas redes sociais (mesmo por pessoas "influentes") à medida que este caso tem sido divulgado:

1 - Existem actualmente 2 medicamentos aprovados pela FDA (Agencia de medicamentos norte americana) capazes de tratar esta doença (Zolgensma e Spinraza) mas apenas o Spinraza (que foi aprovado no final de 2016) foi aprovado pela EMA (Agencia de medicamentos Europeia).

2 - Assim que o Spinraza foi aprovado pela EMA, Portugal foi dos primeiros países a fornecer este medicamento aos doentes, inicialmente aos de tipo 1 (fatal nos primeiros meses de vida), mas logo de seguida a todos os tipos menos graves.

3 - Apesar do Spinraza apenas ter sido aprovado em Dezembro 2016 e o Guilherme ter nascido em Março de 2017, ele teve acesso a este medicamento logo aos 4 meses de vida, em Julho de 2017, apesar de ainda nao ter sido aprovado na Europa, por doação da empresa que o fabricou. Só para terem uma noção, este medicamento custa $750.000 no primeiro ano e $250.000 em todos os seguintes até ao final da vida dado que funciona como insulina para os diabéticos, fornece uma proteína que o corpo nao consegue produzir. A Matilde tem acesso a este medicamento e vai começar a toma-lo já daqui a pouco tempo. Este medicamento é administrado por injecção directamente na coluna.

4 - O Zolgensma é uma revolução.
De todos os medicamentos actualmente a serem testados foi o único que se propôs como sendo uma cura (os outros apenas atrasam a progressão da doença), um verdadeiro milagre não só para tratar esta doença mas muitas outras. Basta uma injecção e está feito.
Há 2 anos o Guilherme não teve acesso porque apenas haviam programas de testes nos EUA e porque o Spinraza estava aprovado e era a melhor garantia.
É verdade que custa quase $2.000.000, mas feitas as contas fica muito mais em conta do que o Spinraza que tem de ser tomado durante toda a vida. Além disso acredito que este preço é temporário porque assim que acordos começarem a ser feitos com vários governos o preço irá baixar drasticamente. É uma questão de esperar mais alguns meses e tenho a certeza que estará disponível no SNS, tal como o Spinraza.

5 - O problema é que 1 mês faz toda a diferença para as crianças com esta patologia pois os músculos começam a enfraquecer e depois é tarde demais para qualquer medicação fazer efeito. É por isso que os pais da Matilde estão a lutar. Porque na altura que ficar disponível poderá ser tarde demais. Nós teríamos feito exactamente o mesmo se houvesse possibilidade na altura e é por isso que incito toda a gente a ajudar.

Por isso a todas as pessoas que têm dito que o SNS "é uma vergonha" sugiro que façam uma pequena investigação no Google antes de darem a sua opinião. Descubram como em países tão desenvolvidos como Inglaterra, nem o Spinraza está disponível quanto mais o Zolgensma. Além disso, o Estado não pode financiar um medicamento que ainda não foi aprovado na Europa.

Infelizmente o Guilherme já está junto de Deus mas eu, pessoalmente, tenho muito orgulho em tudo o que o SNS fez por nós e pelo Guilherme. Pelos excelentes profissionais que nos acompanharam do início ao fim e sobretudo por estar na vanguarda na protecção da vida e de cidadãos tão específicos como nós.

Tenho a certeza que tratarão da Matilde da mesma forma.

Se quiserem saber mais sobre AME podem consultar nesta página: “https://atrofiaespinhal.org/?page_id=22”

[33Stradale]

Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

pt50 0035 0685 00008068 130 56

[Obtuso]

Post quase tocante a publicitar o sns. Incrível como o sns consegue estar na minha da frente na disponibilização de medicamentos que custam centenas de milhares e não tem a porra de 20 ou 30 euros para alguns acessórios de maior conforto em cirurgias, entre outras coisas de pequenos montantes e que fazem muita diferença nos serviços prestados a crianças.

Devem ser microclimas do sns...vão resolvendo mas...