Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[lll]

é como a boa educação, é de graça, mas pelos visto nem de graça a queres usar

[lll]

Se essa medicação não for para vender, o esforço não será reconhecido e será um incentivo a que nada seja investigado.

concordo que é necessário que a medicação seja paga para que as empresas se motivem a investigar e a produzir novos medicamentos

aliás há medicamentos que são eficazes e seriam as melhores opções para certas doenças que deixaram de estar à venda precisamente porque como já perderam os direitos de patente e o valor de venda é baixo as farmaceuticas perderam o interesse neles

o problema está em estabelecer limites e compatibilizar isso com o direito, deve ser um direito, dos doentes aos medicamentos

[Obtuso]

As rezas não ficam muito mais em conta?

Sim, se fores a pé...

[Obtuso]

concordo que é necessário que a medicação seja paga para que as empresas se motivem a investigar e a produzir novos medicamentos

aliás há medicamentos que são eficazes e seriam as melhores opções para certas doenças que deixaram de estar à venda precisamente porque como já perderam os direitos de patente e o valor de venda é baixo as farmaceuticas perderam o interesse neles

o problema está em estabelecer limites e compatibilizar isso com o direito, deve ser um direito, dos doentes aos medicamentos

Limites em quê?

Se queres limitar o preço de venda, por exemplo, tens de limitar o preço de custo, logo muitos medicamente nem sairiam para a rua.

O que tu queres é Ferraris novos à venda por 10€. Isso não existe sem que alguém os pague.

[lll]

Limites em quê?

Se queres limitar o preço de venda, por exemplo, tens de limitar o preço de custo, logo muitos medicamente nem sairiam para a rua.

O que tu queres é Ferraris novos à venda por 10€. Isso não existe sem que alguém os pague.

olha que não, eu até defendo que a medicação para o HIV deveria ser parcialmente paga pelos doentes, se tiverem possibilidades economicas para isso
porque é uma doença quase sempre causada pelo comportamento do doente e muitos se tivessem de pagar parte da medicação, que pode chegar a custar € 20 mil por ano, seriam mais prudentes e assim evitam-se muitos casos de infeção que ficam carissimos ao estado, ou seja a todos nós

[PePa]

olha que não, eu até defendo que a medicação para o HIV deveria ser parcialmente paga pelos doentes, se tiverem possibilidades economicas para isso
porque é uma doença quase sempre causada pelo comportamento do doente e muitos se tivessem de pagar parte da medicação, que pode chegar a custar € 20 mil por ano, seriam mais prudentes e assim evitam-se muitos casos de infeção que ficam carissimos ao estado, ou seja a todos nós

Pensamento altamente perigoso...

Muitos dos problemas problemas cardíacos, alguns tipos cancro, também são causados pelo comportamento do doente, sedentarismo, má alimentação etc.

Se defendes isso, também tens que defender taxas moderadoras maiores para obesos por exemplo. É isso?
E acidentes com culpa do condutor, também a pagar mais?

Onde traças a linha?

[DarkVeill]

é como a boa educação, é de graça, mas pelos visto nem de graça a queres usar

Não sejas assim... dá a outra face sem reclamar. Já não é a primeira vez que decides esquecer os mandamentos e começas com esse discurso... faz-te falta a capacidade de compreensão de certas coisas como o humor.

Pelos vistos a tua educação foi mesmo de graça e daí a falha e a pouca qualidade.

...

Vá, se estás com azia, tens duas opções... ou tomas algo ou, deduzo que optes por esta... reza. Reza lll, reza muito, que tudo se resolverá, até as doenças que o teu amigo invisível lançou para se divertir a ver os resultados delas resultantes.

Sim, meu filho... liberta a tua alma de rancores digitais, sê exemplar para o rebanho do qual fazes parte, faz jus ao sofrimento imposto pelos pregos ao filho do teu amigo invisível... se quiseres, sofre por todos nós, pecadores.

[amalgamut]

Se defendes isso, também tens que defender taxas moderadoras maiores para obesos por exemplo. É isso?

Não vejo nada de errado nisso. Alguém com obesidade, identificada pelo médico de família, deveria fazer 'compromisso' de que iria tomar medidas para reduzir o peso. Se de um ano para o outro essa pessoa falhasse tratamentos, consultas e não perdesse peso, deixava de estar isento.

[PortuguesAoVolante]

O que vocês estão a falar é que, tal como um seguro de vida avalia a tua condição para definir o prémio, a contribuição para a segurança social também devia depender de uma avaliação da tua condição?

Tipo um sistema de pontuação para a população. Onde já vi isso... soa meio chinês ou black-mirror.

[amalgamut]

O que vocês estão a falar é que, tal como um seguro de vida avalia a tua condição para definir o prémio, a contribuição para a segurança social também devia depender de uma avaliação da tua condição?

Tipo um sistema de pontuação para a população. Onde já vi isso... soa meio chinês ou black-mirror.

A avaliação serviria para definir o caminho a seguir; se os hábitos não se alterassem, alteravam-se as taxas. Qual é o problema nisso, mesmo?

[lll]

repetido

[lll]

Pensamento altamente perigoso...

Muitos dos problemas problemas cardíacos, alguns tipos cancro, também são causados pelo comportamento do doente, sedentarismo, má alimentação etc.

Se defendes isso, também tens que defender taxas moderadoras maiores para obesos por exemplo. É isso?
E acidentes com culpa do condutor, também a pagar mais?

Onde traças a linha?

é a dificuldade, mas posso dizer-te que é algo que é alvo de muito debate em muitos paises no seio da comunidade médica
um exemplo disso dizem-me que é o reino unido

criei aqui um tópico sobre isso

creio mesmo que mais cedo ou mais tarde a tendencia irá ser esta, porque o elevadissimo preço deste medicamento é apenas um primeiro exemplo, estes casos irão multiplicar-se, a medicina irá encarecer muito e a sua sustentabilidade terá de ser bem pensada

vou copiar uma resposta do André, de outro tópico, para ajudar a compreender o problema:

Há uma vários ingleses com insuficiência renal crónica no Algarve a fazer hemodiálise (HD) paga pelo SNS português.

No UK, pelo NHS, já não reunem condições, nomeadamente pela idade.

O NHS já há vários anos que coloca a custo-efectividade dos tratamentos como o principal critério para haver financiamento público. Neste momento a realidade do UK passa por só centros de pesquisa com funding próprio e/ou associado à indústria farmacêutica/ensaios clínicos disponibilizarem os últimos tratamentos nomeadamente fármacos biológicos nas doenças auto-imunes, últimas moléculas na oncologia, etc.

O SNS, por comparação, é um autêntico luxo nessa matéria. É muito mais fácil qualquer doente aceder às terapêuticas mais caras se cumprir critérios clínicos porque continua a haver uma relegação das questões económicas para muito segundo plano..

Não sei quanto tempo isso vai durar porque claramente não é sustentável..

o André é médico

independentemente disso o problema é que a medicina vai encarecer com o crescente aumento da sua sofisticação e o envelhecimento da população
e é como ele diz, está situação que hoje temos, vais ser cada vez mais insustentável

[Obtuso]

Não sei a que casos em concreto o André se refere, até porque sendo pessoas do UK não pagam cá nada mas seguramente haverá acertos de contas com o UK.

Porque muitos "turistas" estrangeiros que chegam cá a Portugal e precisam desses tratamentos, têm de a pagar do próprio bolso e depois pedir reembolso a quem entenderem.

Não conheço bem o NHS, mas sabendo que o português é bastante semelhante, e face às boas relações com o UK, duvido muito que lá tivessem de pagar e aqui não. Ou então estão a aproveitar a boa vontade e boas relações entre países, sendo que o UK acaba por pagar a factura total sem olhar a pormenores e idem para portugueses no UK.

[PortuguesAoVolante]

repetido

[lll]

Não sei a que casos em concreto o André se refere, até porque sendo pessoas do UK não pagam cá nada mas seguramente haverá acertos de contas com o UK.

Porque muitos "turistas" estrangeiros que chegam cá a Portugal e precisam desses tratamentos, têm de a pagar do próprio bolso e depois pedir reembolso a quem entenderem.

Não conheço bem o NHS, mas sabendo que o português é bastante semelhante, e face às boas relações com o UK, duvido muito que lá tivessem de pagar e aqui não. Ou então estão a aproveitar a boa vontade e boas relações entre países, sendo que o UK acaba por pagar a factura total sem olhar a pormenores e idem para portugueses no UK.

este medicamente é um exemplo do encarecimento da medicina

recentemente ocorreu um debate publico por causa de um medicamento para a hepatite elo qual a farmaceutica queria inicialmente quase 50 mil euros por doente

mas casos em que os custos são provocados ou muito aumentados pelos doentes há muitos, e o aumento do custo da medicina obrigará a pensar se e até que ponto o doente deve assumir parte desses custos, para responsabilizar o doente

no caso deste medicamento esta questão não se coloca, é uma doença genetica
mas podem vir a surgir tentações eugénicas com o avanço da deteção genética precoce de doenças nos embriões

[Obtuso]

este medicamente é um exemplo do encarecimento da medicina

recentemente ocorreu um debate publico por causa de um medicamento para a hepatite elo qual a farmaceutica queria inicialmente quase 50 mil euros por doente

mas casos em que os custos são provocados ou muito aumentados pelos doentes há muitos, e o aumento do custo da medicina obrigará a pensar se e até que ponto o doente deve assumir parte desses custos, para responsabilizar o doente

no caso deste medicamento esta questão não se coloca, é uma doença genetica
mas podem vir a surgir tentações eugénicas com o avanço da deteção genética precoce de doenças nos embriões

Então e quem será responsável pelas doenças genéticas? Não deveria também essa pessoa comparticipar?

A medicina encarecer não é novidade, e o exemplo que o Andre referiu da hemodiálise é um excelente exemplo porque tem custos muitos elevados. Eu tenho ideia que estamos a falar de +2.000€ mês por doente de hemodiálise.

Mas isto é algo a desenvolver em política. E mesmo hoje em dia o custo benefício já é analisado, daí a questão desse medicamento a 50k.

[lll]

o caso das doenças geneticas é diferente, a pessoa nada podia fazer para evitar a doença

o que pode e já está a levar é à prática de abortos seletivos
o caso do sindroma de down é apenas um caso, há paises aonde já não nasce ninguém com este sindroma, são todos abortados

um lider do partido espanhol ciudadanos defendeu numa entrevista que se foi detetado num exame placentário que o bebé tinha esse sindroma e os pais não o abortassem então a família deveria perder o direito a todos os apoios do estado
o aborto já não apenas como um direito, mas também quase como uma obrigação

outro risco é que isto pode aumentar imenso, haverá cada vez mais doenças a serem detetadas ainda na barriga da mãe e a tentação eugenica juntamente com o aumento do custo da medicina, o desejo dos pais em terem filhos perfeitos ou com determinadas caracteristicas pode levar a abortos seletivos por motivos cada vez menos importantes

[krendam]

Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo: 1,9 milhões de euros por tratamento

Eu gostavam de saber é como é que a Novartis tem um CEO que nem 45 anos tem. Acabou o seu BSc em 1998.

Máfia dos indianos (sim, vejo cada vez mais isto).

[Obtuso]

Eu gostavam de saber é como é que a Novartis tem um CEO que nem 45 anos tem. Acabou o seu BSc em 1998.

Máfia dos indianos (sim, vejo cada vez mais isto).

Não foi o pm da Áustria que assumiu o cargo com pouco mais de 30 anos?

[BmwE90]

Eu gostavam de saber é como é que a Novartis tem um CEO que nem 45 anos tem. Acabou o seu BSc em 1998.

Máfia dos indianos (sim, vejo cada vez mais isto).

Há por aí alguma coisa mal resolvida com os indianos não há?

Já há uns tempos tinhas problemas com colegas de trabalho indianos

[krendam]

Há por aí alguma coisa mal resolvida com os indianos não há?

Já há uns tempos tinhas problemas com colegas de trabalho indianos

Digamos que agora (semana passada) tive que lidar com gente da Nestlé, e apenas um estragou o trabalho dos outros que era pra ser passado. E mais uma vez, um indiano
Já são demasiadas empresas a ter problemas com indianos. Os melhores pra lidar até agora foram os coreanos, alemães e holandeses.


Ps. A nível de trabalho punha os franceses ao nível dos indianos, mas não vi tantos franceses em posições de decisão

[lll]

Matilde tem dois meses e precisa do remédio mais caro do mundo para sobreviver

"Eu sou a Matilde tenho 2 meses e sou uma bebé especial". Estas são as primeiras palavras de um texto partilhado numa página de Facebook criada pelos pais da criança, que sofre de uma doença rara na sua forma mais avançada e grave, a atrofia muscular espinhal de tipo I. Para a curar, é preciso o medicamento mais caro do mundo, que só está disponível nos Estados Unidos por quase dois milhões de euros.


Matilde nasceu no dia 12 de abril. "Tudo parecia bem", mas os pais "sempre acharam que algo era diferente", que a bebé "era mais molinha" e por vezes engasgava-se a mamar. O relato, intitulado "A minha história" e publicado na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial", é feito na primeira pessoa, como se fosse a própria criança a escrevê-lo.


"Com 1 mês e 2 semanas, foi-me diagnosticada uma doença rara Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença". Os médicos disseram aos pais que "fizeram tudo o que podiam ter feito" e que "nada podia prever isto". "Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe".



Matilde ficou "internada durante duas semanas", começou "a beber o leitinho pelo biberão" e "a fazer fisioterapia", que "ensinou aos papás uns exercícios" para a estimular. Os pais, Carla e Miguel, levaram-na a uma consulta com uma especialista em doenças raras degenerativas no Hospital Santa de Maria, em Lisboa.
"Explicou-nos o tratamento disponível, que podia melhorar as funções motora e respiratória e a sobrevida. Que iria ter que usar uma suporte respiratório à noite para ajudar a expandir os meus pulmões e outros cuidados e de resto cuidar de mim tal como cuidaram do meu mano". Matilde tem um irmão, Rodrigo, de 18 meses, e uma irmã, Thaís, de 11 anos.
A bebé teve alta hospitalar no dia 7 de junho e a médica "ligou a confirmar o diagnóstico", dizendo "que ia pedir o medicamento para começar as injeções que vão ajudar a travar a progressão" da doença. "Agora toda a ajuda é bem-vinda".
Onda solidária já reuniu mais de 166 mil euros
Os pais estão "determinados em salvar" a vida de Matilde, mas para isso é necessário um medicamento novo, chamado Zolgensma, que foi aprovado nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros. O medicamento continua por ser aprovado na Europa e pode ser a cura para a doença da bebé, apesar de ser o mais caro do mundo e "ainda vai demorar a chegar a Portugal (se chegar)", lê-se na página do Facebook, criada "para partilhar" a história de Matilde e "angariar fundos para ajudar e quem sabe salvar" a sua vida.
O impacto tem sido positivo. A página já tem mais de 70 mil seguidores e a primeira publicação, no dia 18 de junho, com uma foto de Matilde, já conta com mais de 1200 reações, centenas de comentários e quase 2000 partilhas. No dia seguinte, os pais partilharam uma imagem com o NIB para o qual devem ser enviados os donativos para ajudar nos custos do tratamento da criança. A conta solidária está em nome de Matilde Sande: PT50 0035 0685 00008068 130 56.


A imagem com o NIB da conta já tem quase 6000 partilhas e originou uma onda de solidariedade que se estendeu a figuras públicas como Manuel Luís Goucha, Rita Ferro Rodrigues e Pedro Chagas Freitas.
Esta quarta-feira, pelas 12 horas, uma nova publicação naquela página dava conta de que já tinham sido doados 166,704 mil euros (cerca de 189,803 mil dólares) para ajudar a Matilde. "Ainda nos falta um longo caminho (a viagem dos milhões de passos) para percorrer nesta corrida contra o tempo, e é de coração cheio que chegamos aqui e conseguimos ver algum horizonte, tudo graças a todos vocês", lê-se no texto partilhado com uma imagem do valor acumulado.

...

[DarkVeill]

https://www.jn.pt/nacional/interior/...-11046362.html

Faz aí uma oração e o teu amigo invisível e muito poderoso decerto ajudará.

Ou a desculpa é aquela coisa esfarrapada e ridícula "dos caminhos insondáveis do (tal) senhor"?

[AdolfoSDias]

Faz aí uma oração e o teu amigo invisível e muito poderoso decerto ajudará.

Ou a desculpa é aquela coisa esfarrapada e ridícula "dos caminhos insondáveis do (tal) senhor"?

********, ó DarkVeill, já cansa. Uma ou duas vezes tem piada, agora isto já soa a qualquer coisa mal resolvida.

[krendam]

Já culparam Trump por farmacêuticas Suíças fazerem fármacos caros que só estão disponíveis nos USA e que portugueses não conseguem adquirir?


Se a sociedade se calasse com certos assuntos e criticasse o nosso sistema de saúde é que faziam bem.

[lll]

que vai fazer o estado portugues em relação ao caso da bebé portuguesa?

[NepYas]

que vai fazer o estado portugues em relação ao caso da bebé portuguesa?

Infelizmente não deve fazer nada!

Eu já contribuí, espero que sirva para lá chegar!

[DarkVeill]

********, ó DarkVeill, já cansa. Uma ou duas vezes tem piada, agora isto já soa a qualquer coisa mal resolvida.

Nahh, enquanto a contradição existir, faz sentido!!

[lll]

[Bolide]

Donativos para Matilde duplicaram apenas num dia
https://nit.pt/fit/saude/donativos-p...apenas-num-dia

A bebé portuguesa que sofre de uma doença rara precisa de cerca de dois milhões de euros para um medicamento.