Estados Unidos aprovam remédio mais caro do mundo - bebé portuguesa precisa dele

[NaoInteressa]

Eu vou hoje contribuir, é muito importante que todos o façamos, nem que seja 1 euro!


Relativamente ao custo do medicamento Vs Novartis... Só assim é que as farmacêuticas fazem investigação.
São gastos milhões exorbitantes para a investigação destas doenças.

Como são doenças raras (felizmente), também têm de elevar o preço.

Entendo todos os lados...

Creio que se o medicamento já tivesse sido aprovado pela EMA, o estado pagaria!

[LuisMiguel]

Pergunta inocente: alguém tem maneira de comprovar que a história é real? É que tenho visto os posts no facebook, mas queria qualquer coisa mais tangível, para evitar participar numa daquelas notícias de abertura da CMTV.

[PePa]

Pergunta inocente: alguém tem maneira de comprovar que a história é real? É que tenho visto os posts no facebook, mas queria qualquer coisa mais tangível, para evitar participar numa daquelas notícias de abertura da CMTV.

Hoje passou na rádio, falou uma médica da ordem sobre a doença.
Espero que esteja tudo claro como a água.

[Real]

Ontem também passou na RTP1.

[AdolfoSDias]

Pergunta inocente: alguém tem maneira de comprovar que a história é real? É que tenho visto os posts no facebook, mas queria qualquer coisa mais tangível, para evitar participar numa daquelas notícias de abertura da CMTV.

Pelo que entendo, não há dúvida de que a criança é real e a doença (infelizmente) também. O que ainda não consegui esclarecer é se basta a criança pagar para ter o tratamento. Isto é, é só pegar no dinheiro e na criança, ir à América e receber a injeção ou se antes ainda tem de ser aprovado o tratamento?

Pelo que percebi nem todos os portadores da doença são elegíveis para o tratamento nem sei se a quantidade produzida garante que há disponibilidade para todos.

[NepYas]

Pergunta inocente: alguém tem maneira de comprovar que a história é real? É que tenho visto os posts no facebook, mas queria qualquer coisa mais tangível, para evitar participar numa daquelas notícias de abertura da CMTV.

É real.

A mãe da menina trabalha com antigos colegas meus, que me fizeram chegar a história.

[NaoInteressa]

Pelo que entendo, não há dúvida de que a criança é real e a doença (infelizmente) também. O que ainda não consegui esclarecer é se basta a criança pagar para ter o tratamento. Isto é, é só pegar no dinheiro e na criança, ir à América e receber a injeção ou se antes ainda tem de ser aprovado o tratamento?

Pelo que percebi nem todos os portadores da doença são elegíveis para o tratamento nem sei se a quantidade produzida garante que há disponibilidade para todos.

O tratamento já está aprovado nos USA (FDA), uma vez diagnosticada a doença, ela deve tomar.
Aliás, essa sugestão deve ter sido feita pelos próprios médicos.

[Danone]

Eu vou hoje contribuir, é muito importante que todos o façamos, nem que seja 1 euro!


Relativamente ao custo do medicamento Vs Novartis... Só assim é que as farmacêuticas fazem investigação.
São gastos milhões exorbitantes para a investigação destas doenças.

Como são doenças raras (felizmente), também têm de elevar o preço.

Entendo todos os lados...

Creio que se o medicamento já tivesse sido aprovado pela EMA, o estado pagaria!

Em relação ao último parágrafo.
Foi isto que li das declarações dos pais de um menino que infelizmente já não está cá.
Que o estado/sns tudo fez e tudo pôs à disposição desse menino. Na altura era outro medicamento, o único aprovado até agora que custa 750 mil euros no primeiro ano e 250 mil nos restantes ao longo da vida. Este não é curativo, apenas ajuda na qualidade e vida. Tanto que o menino não sobreviveu.

[33Stradale]

Discutam tudo, mandem bocas à vontade, questionem o que quiserem, mas não se esqueçam de fazer o que verdadeiramente importa:
PT50 0035 0685 00008068 130 56

Não são 5 euros que vos vão fazer ficar mais pobres.

[33Stradale]

Pergunta inocente: alguém tem maneira de comprovar que a história é real? É que tenho visto os posts no facebook, mas queria qualquer coisa mais tangível, para evitar participar numa daquelas notícias de abertura da CMTV.

Também confirmo que é real. Uns colegas da Universidade do Minho criaram um grupo para angariar donativos, mas antes de o fazerem validaram tudo junto do serviço de pediatria que acompanha a bebé.

[Obtuso]

Pelo que entendo, não há dúvida de que a criança é real e a doença (infelizmente) também. O que ainda não consegui esclarecer é se basta a criança pagar para ter o tratamento. Isto é, é só pegar no dinheiro e na criança, ir à América e receber a injeção ou se antes ainda tem de ser aprovado o tratamento?

Pelo que percebi nem todos os portadores da doença são elegíveis para o tratamento nem sei se a quantidade produzida garante que há disponibilidade para todos.

Pelo que percebi as dificuldades serão imensas. Só conheço de ouvir falar e parece que o tratamento demoraria uns 5 anos e teria de ser todo feito nos EUA. Não esquecer que o medicamento não pode vir para a Europa. Acresce ainda a situação delicada da criança para viajar. O elevado custo a todos os níveis, para algo completamente incerto.

Desejo boa sorte.

[33Stradale]

Pelo que percebi as dificuldades serão imensas. Só conheço de ouvir falar e parece que o tratamento demoraria uns 5 anos e teria de ser todo feito nos EUA. Não esquecer que o medicamento não pode vir para a Europa. Acresce ainda a situação delicada da criança para viajar. O elevado custo a todos os níveis, para algo completamente incerto.

Desejo boa sorte.

Seria preciso ser-se muito ingénuo para se achar que um tratamento de vanguarda como este desse a cura milagrosa sem haver quaisquer riscos. Não é nada disso que importa. O que importa é que há uma pessoa pequenina que pode, graças a um tratamento inovador, ganhar qualidade e tempo de vida, e aqui entramos num campo em que as estatísticas e probabilidades pouco contam. O que conta é a esperança.
E bem podem fazer as comparações que quiserem, bem podem acusar o Estado de nada fazer (o que é uma rotunda mentira), bem podem dizer que há muitos milhares ou milhões de crianças que ninguém ajuda, e isso pode ser tudo verdade, mas no fim do dia o que é que vocês acrescentaram de bom ao mundo? O que fizeram com o 1 euro, ou 5 ou 10 que não doaram a esta criança? Utilizaram-nos para ajudar os outros milhares que também precisam? Ou deixaram-se ficar no conforto apático de quem tem sempre uma opinião para tudo mas nunca levanta um dedo para fazer nada?
É nestas coisas, nestas pequenas acções, por vezes quase simbólicas, que se traça a diferença de calibre que há entre os seres humanos.

[Hecho]

Também fiz a minha pequena contribuição, e seria uma grande desilusão se a sociedade portuguesa não conseguir o suficiente para ajudar a Matilde.

A dividir por todos são apenas uns centimos, e a mensagem felizmente chegou a um grande numero de pessoas. Mas pelos valores já angariados tenho algum receio que caso não existe brevemente doações avultadas a coisa pode ficar longe do valor pretendido

Certamente que tem riscos, mas os relatos das noticias, é que quem fez o tratamento os resultados foram muito bons e era uma pena que a Matilde não possa ao menos tentar.

Aliás, pelo que sei um dos progenitores trabalha na Vodafone Portugal, e não ficava mal se a a empresa fizesse uma contribuição, que podia nem ser financeira, mas de assumir alguns custos. É algo normal dos USA, mas infelizmente ainda não em Portugal.

[To]

Qualquer que seja o medicamento/tratamento que salva a vida de uma pessoa, e só é proporcionado mediante o pagamento de quantias pornográficas de dinheiro, estamos perante o acto de pulhas.

Não estamos a falar de bens supérfluos (um Rolls-Royce, uma estadia num hotel de "5 estrelas", etc), é a vida de uma pessoa, que é colocada em causa se não paga o resgate de 1 000 000...

[bigturbo]

Qualquer que seja o medicamento/tratamento que salva a vida de uma pessoa, e só é proporcionado mediante o pagamento de quantias pornográficas de dinheiro, estamos perante o acto de pulhas.

Não estamos a falar de bens supérfluos (um Rolls-Royce, uma estadia num hotel de "5 estrelas", etc), é a vida de uma pessoa, que é colocada em causa se não paga o resgate de 1 000 000...

quando ardeu a catedral Notre Dam, choveu milhões em alguns dias em doações para estas situações tem de ser a conta gotas pelo que nós que temos menos vamos contribuindo, este mundo tem mesmo muito que se lhe diga...

[krendam]

quando ardeu a catedral Notre Dam, choveu milhões em alguns dias em doações para estas situações tem de ser a conta gotas pelo que nós que temos menos vamos contribuindo, este mundo tem mesmo muito que se lhe diga...

Estás a comparar um edificio que é o símbolo da Europa, e da grandiosidade que foi a França, para qual alguns milionarios (que a França tem muito mais que Portugal) contribuiram.

Com uma criança.

Pensa nisto.


Notre Dame é ainda um símbolo que vai demonstrando resistencia à mudança cultural e demografica que afecta a França.
A Matilde é uma criança pequenina.

Não se compara as atenções recebidas.


E já agora concordo com quem mencionou que era bom que a Vodafone fizesse, mais não seja angariar doações.

[To]

Note-se, em relação a Notre-Dame, que as centenas de milhões prometidas por alguns magnatas ainda não passaram de belas promessas, sendo os milhões efectivamente angariados provenientes de cidadãos comuns.

[LIC]

Pensamento altamente perigoso...

Que o diga a senhora que teve o azar de ter que levar com uma transfusão de sangue de um tipo com SIDA. Que culpa teve a senhora?

[bigturbo]

Estás a comparar um edificio que é o símbolo da Europa, e da grandiosidade que foi a França, para qual alguns milionarios (que a França tem muito mais que Portugal) contribuiram.

Com uma criança.

Pensa nisto.


Notre Dame é ainda um símbolo que vai demonstrando resistencia à mudança cultural e demografica que afecta a França.
A Matilde é uma criança pequenina.

Não se compara as atenções recebidas.


E já agora concordo com quem mencionou que era bom que a Vodafone fizesse, mais não seja angariar doações.

é uma comparação mais que justa, pois independentemente do que o Notre-Dame representa, onde eu queria chegar é que certas entidades globalmente e não só em França nem sequer olharam as despesas , toma lá logo em horas x milhões para ajudar a reconstruir (pois vêem logo nisso um enorme jogo de interesse, pois vão beneficiar com isso) já para estas coisas nunca tem dinheiro para dar(pois o retorno é zero), é isso é que tens de ver...

[semnome]

Note-se, em relação a Notre-Dame, que as centenas de milhões prometidas por alguns magnatas ainda não passaram de belas promessas, sendo os milhões efectivamente angariados provenientes de cidadãos comuns.

mais que compreensível, tendo em conta que quando surgem grandes doações automaticamente aparecem observatórios, grupos de trabalho, consultores e demais nomes pomposos prontos para se banharem nos milhões. assim o dinheiro será doado à medida das necessidades.

[To]

mais que compreensível, tendo em conta que quando surgem grandes doações automaticamente aparecem observatórios, grupos de trabalho, consultores e demais nomes pomposos prontos para se banharem nos milhões. assim o dinheiro será doado à medida das necessidades.

Bela desculpa.

Quando várias empresas e milionários prometeram doar um total de 850 milhões de euros, todos os meios de comunicação social (de forma muito inocente e cândida) cantaram louvores a esses generosos heróis), assim como em muitos fórums (cheios de inocentes) elogiou-se a bondade destes muito cristãos magnatas.

As organizações francesas, que já encerraram a campanha de recolha de fundos (embora ainda se possa doar à própria catedral), conseguiram, da parte de pequenos doadores, 218 milhões de euros.

O dinheiro prometido, com grande publicidade, pelas grandes fortunas? Nem um cêntimo.

[jktfah]

a miuda provavalmente vai morrer e os pais vao herdar uma boa maquia

[DBB]

Já vai quase em 900mil.

[jktfah]

o que vai acontecer até lá entretanto
e se desistirem do tratamento?
e se so conseguirem 1.5m?
ficam ricos?
crazzy

[DBB]

Dão o dinheiro a uma instituição.

[jktfah]

sim claro

[NepYas]

sim claro

És pai/mãe?

[jktfah]

se a menina morrer herdam esses milhoes todos e ficam com eles
não vão fazer a menina ressuscitar
e entre dar o dinheiro e ficar com ele
...
mas o dinheiro é deles e fazem o que bem quiserem com ele

[amalgamut]

Faz aí uma oração e o teu amigo invisível e muito poderoso decerto ajudará.

Ou a desculpa é aquela coisa esfarrapada e ridícula "dos caminhos insondáveis do (tal) senhor"?

Então não sabes que Deus vai actuar nos corações das pessoas fazendo-as contribuir? É mais fácil jogar à roleta do que resolver ou impedir o problema.

[DarkVeill]

Então não sabes que Deus vai actuar nos corações das pessoas fazendo-as contribuir? É mais fácil jogar à roleta do que resolver ou impedir o problema.

Que não existam dúvidas do seguinte... a vida da Matilde, como de outra criança/pessoa, é importante e não tem preço.

Situações destas são extremas e raras (felizmente), mas aqui se nota uma falha enorme do Estado. É o papel e dever do Estado intervir, e esconder-se atrás de demagogia e burocracia é um insulto.

...

A questão do lll e das minhas intervenções acerca dele e da sua postura evangélica e de evangelização agressiva aqui no fórum... pois, é isso mesmo.

Prega, prega... e torna a pregar e anda aqui a pregar contos de fadas e depois faz-se de vítima... quando a porcaria do seu deus, que existe na sua imaginação e alucinação, não intervém nestas e noutras situações. É um deus sádico e prepotente, que se deve estar a divertir com o sofrimento dos seres que criou... com o sofrimento e com a crença dos muitos lll que andam por aí a a fazer a sua propaganda e a tentar convencer outros a alinhar na sua alucinação.

Aqui, neste tópico, como noutros... apenas o confrontei com isto. Como habitualmente, fez-se de vítima, sem nunca justificar estas situações e sem nunca provar que esse ser divino existe.

As "Matildes" agradeceriam, não acham? Seria justo e normal que a divindade nem permitisse tal sofrimento, afinal... se ele fez isso ao filho dele, os filhos de outros não têm culpa. Ele que resolva os seus problemas no seio da sua trindade (e não me refiro á estação de metro).